Dit is Lars

Mag ik jullie voorstellen aan Lars.

Lars is een lief jongetje van 7 jaar oud.

Lars kreeg toen hij 3 maanden oud was zijn eerste epileptische aanval. De eerste twee jaar van zijn leven heeft hij voornamelijk in het ziekenhuis doorgebracht. De epilepsie was maar niet stabiel te krijgen, en nu 7 jaar later nog steeds niet. 

Na een langlopend DNA onderzoek zijn we erachter gekomen dat Lars een afwijking heeft op het SCN8A gen, wat dus ook moeilijk instelbare epilepsie met zich meebrengt. Door de vele en heftige epileptische aanvallen heeft Lars een forse ontwikkelingsachterstand opgelopen. Lars kan hierdoor niet praten en begrijpt ons ook niet, wat het communiceren met hem dan ook heel erg moeilijk maakt. Hiernaast heeft hij ook nog de nodige gedragsproblemen. 

 

Lars heeft door zijn ziekte 24-uur zorg , begeleiding en toezicht nodig. Door zijn ontwikkelingsachterstand loopt Lars erg slecht en instabiel. Binnenshuis kan hij op goede momenten lopen, maar buitenshuis wordt dit moeilijk voor hem en zijn dit maar hele korte afstanden. Hij is snel vermoeid en door de epilepsie kan hij zijn loopfunctie van het ene op het andere moment ineens weer kwijt zijn. Lars zijn kleine hersenen zijn door zijn ziekte flink aangetast, dit zal niet beter worden. De verwachting is dat verslechtering zal brengen in de toekomst, waardoor zijn motoriek er nog verder op achteruit zal gaan. Dit alles maakt het dat Lars rolstoelafhankelijk is. 

 

Lars zit in Tilburg op school en kan medisch gezien niet met een taxi vervoerd worden dus brengt zijn moeder hem elke dag zelf naar school. Elke dag naar school (Oss-Tilburg), en daarnaast nog de vele ziekenhuisbezoeken kosten jaarlijks de nodige kilometers, ongeveer 60000 per jaar. 

Lars zijn rolstoel is kantelbaar i.v.m. zijn wisselende rompbalans, ook is deze functie nodig bij zijn epilepsie. Een kantelbare rolstoel heeft een vast frame en is dus niet inklapbaar. 

 

Dit alles bij elkaar zorgt ervoor dat we op zoek zijn naar een rolstoelbus waarin wij Lars goed en veilig kunnen vervoeren. Helaas hebben wij zelf niet de financiële middelen om een bus bij elkaar te sparen (de bus kost ongeveer €40.000,-  ) We hebben jullie hulp dan ook hard nodig. 

Dus willen jullie helpen met het inzamelen van kroonkurken? 

Neem dan contact met ons op via: marijke.jacobs@ziggo.nl

Ook andere ideeën/acties zijn welkom! 

Doneren mag ook, zie hiervoor de Link op de Home pagina.