Help Lars Opweg

Hallo iedereen,
Mag ik jullie voorstellen aan Lars.
Lars is een lief jongetje van 7 jaar oud.
Lars kreeg toen hij 3 maanden oud was zijn eerste epileptische aanval. De eerste twee jaar van zijn leven heeft hij voornamelijk in het ziekenhuis doorgebracht. De epilepsie was maar niet stabiel te krijgen, en nu 7 jaar later nog steeds niet.

Na een langlopend DNA onderzoek zijn we erachter gekomen dat Lars een afwijking heeft op het SCN8a gen, wat dus ook moeilijk instelbare epilepsie met zich meebrengt.
Door de vele en heftige epileptische aanvallen heeft Lars een forse ontwikkelingsachterstand opgelopen.
Lars kan hierdoor niet praten en begrijpt ons ook niet, wat het communiceren met hem dan ook heel erg moeilijk maakt.
Hierbij heeft hij ook de nodige gedragsproblemen.

Lars heeft door zijn ziekte 24-uur zorg, begeleiding en toezicht nodig. Door zijn ontwikkelingsachterstand loopt Lars erg slecht en instabiel. Binnenshuis kan hij op goede momenten lopen, maar buitenshuis wordt dit moeilijk voor hem en zijn dit maar hele korte afstanden. Hij is snel vermoeid, en door de epilepsie kan hij zijn loopfunctie van het ene op het andere moment ineens weer kwijt zijn. Lars zijn kleine hersenen zijn door zijn ziekte flink aangetast, dit zal niet beter worden. De verwachting is dat dit verslechtering zal brengen in de toekomst, waardoor zijn motoriek er nog verder op achteruit zal gaan.
Dit alles maakt het dat Lars rolstoelafhankelijk is.

Lars wordt telkens groter en zwaarder en hem in en uit de auto tillen wordt telkens moeilijker. Als Lars in korte tijd veel aanvallen heeft verliest hij zijn rompbalans waardoor hij niet rechtop kan zitten en daardoor voorover valt in de autostoel.
Het beste is dan ook voor Lars dat hij in zijn rolstoel vervoerd zou kunnen worden.

Lars zit in Tilburg op school en kan medisch gezien niet met een taxi vervoerd worden, dus brengt moeder hem elke dag zelf naar school en haalt hem dan ook weer op.
Elke dag naar school en dan nog de vele ziekenhuisbezoeken kosten jaarlijks de nodige kilometers, ongeveer 60000 km per jaar.
Lars zijn rolstoel is kantelbaar i.v.m. zijn wisselende rompbalans, ook is deze functie nodig bij zijn epilepsie, een kantelbare rolstoel heeft een vast frame en is dus niet inklapbaar.

Dit alles bij elkaar zorgde ervoor dat we een rolstoelbus nodig hadden waarin wij Lars goed en veilig kunnen vervoeren.
Helaas hadden wij zelf niet de financiële middelen om een bus bij elkaar te sparen (de bus kost ongeveer €40.000-,. )
Daarom werd deze pagina opgericht.

Wij vonden het vervelend om geld te vragen en wilden er zelf ook moeite voor doen om deze bus bij elkaar te gaan sparen.
Wij hebben daarom een kroonkurken actie opgezet waar massaal gehoor aan werd gegeven. Vanuit het hele land werden kroonkurken voor Lars meegespaard vele horecagelegenheden spaarden ook voor Lars mee.

Ook werden er stokpaardjes verkocht wb is er een appelflappen en een worstenbroodjes gehouden. Hiernaast zamelden wij ook oud ijzer in waar we dan ook weer geld voor de bus voor kregen

Na 16 weken heel hard werken, veel hulp van iedereen en hele lieve donaties is ons doel werkelijkheid geworden en kon er in December 2020 de rolstoelbus voor Lars aangeschaft worden.

Groetjes,
Marijke en Jelle
Lars en Amber